Путевка в страну слышащих

Journey to the land of hearing

Автор: Мунтян Елена Витальевна

Директор Центра реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша & Co». Специалист по настройкам систем кохлеарной имплантации, сурдопедагог-тренер.

E-mail: info@tosha-ci.ru 

Muntyan Elena

Head of center for rehabilitation after cochlear implantation “Tosha”. Specialist in fitting of cochlear implant systems, speech-therapist, consultant

E-mail: info@tosha-ci.ru 

Аннотация: Родители, впервые услышав от специалистов о глухоте собственного малыша, впадают в шок. Конечно, так происходит и с другими родителями, которые слышат роковые диагнозы других нозологий. Но в случае глубокого нарушения слуха, если «застрять» в непринятии диагноза и не принять решительных активных действий по преодолению этого недуга, потерять драгоценное время – можно навсегда упустить шанс для развития устной речи и коммуникации в целом. О том, как правильно пройти этот нелегкий путь по принятию диагноза глухоты и его преодоления вам расскажет данная статья.

Annotation: All parents, when hearing about their child’s deaf diagnosis from specialists for the first time, are seriously shocked. Of course, other parents who faces fatal diagnosis of any nosology also experience it. But in case of serious hearing impairment, if you are stuck in the condition of diagnosis rejection and not doing any decision-making activities then you can lose chance to develop oral speech and communication skills in general forever. This article tells you how to follow this difficult way of diagnosis recognition and how to overcome it.

Ключевые слова: сурдопедагогика, нарушение слуха, развитие речи, развитие слухового восприятия, кохлеарная импантация, реабилитация после кохлеарной имплантации, слухоречевая реабилитация, кохлеарный имплант, логопед, логопедия.

Keywords: speech therapy, hearing impairment, speech development, auditory perception development, cochlear implantation, rehabilitation after cochlear implantation, oral and speech rehabilitation, cochlear implant, logopaedist, logopedics

Тематическая рубрика: Дошкольное образование

Введение в проблему.

Все родители хотят, чтобы их дети были здоровы и активны, росли и учились в обществе своих сверстников. Но как быть, если малышу поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени», который фактически означает полную глухоту? Что в этом случае должны сделать родители, чтобы помочь своему ребенку?

В России проблема раннего выявления нарушений слуха у детей была поставлена на государственный уровень в начале 2000-х годов. Сейчас все роддома оснащены приборами для тестирования слуха у новорожденных, позволяющие провести обследование на 3-4 сутки жизни. Исследование помогает своевременно обнаружить возможные проблемы, в том числе выявить отклонения в развитии наружного, среднего и внутреннего уха: кондуктивную, смешанную  и сенсоневральную тугоухость, даже глухоту. Благодаря ранней диагностике нарушений слуха стало возможным быстрое оказание таким малышам помощи, гарантирующей их дальнейшее нормальное развитие.

Важным фактором и залогом успеха является принятие родителями диагноза ребенка. Задаваться вопросом «кто виноват?» бесполезно, лучше сконцентрироваться на цели: что делать? Ответ: трезво оценить ситуацию и искать  способы решения проблемы.

Как правило, родители, узнавшие о таком диагнозе, не в состоянии его принять сразу и безоговорочно. Словосочетание «четвертая степень» шокирует. У мам и пап теплится надежда, что врач мог ошибиться по причине компетентности или из-за неточности диагностического оборудования и у их ребенка более легкая степень тугоухости. Чаще всего такие семьи начинают поиск «хороших» клиник, желательно в Москве или Санкт-Петербурге, чтобы пройти у лучших докторов повторное обследование.

Логика понятна. Но если вердикт врачей подтверждается, то нужно знать, что ни третья, ни четвертая степени сенсоневральной тугоухости лечению не поддаются! При этом заболевании клетки внутреннего уха (волосковые клетки, клетки тканей звукопроводящего нерва, нервных волокон и пр.) разрушаются и перестают выполнять свою функцию – проводить звуковые сигналы до коры головного мозга.

Такой диагноз устанавливается с помощью объективного исследования, которое называется «метод регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП)». При глубокой сенсоневральной тугоухости на аудиограмме отображаются лишь две-три точки по низким частотам, т.е. остатки слуха. Тогда сомнений в том, что ребенок не слышит, уже не остается.

Поиск ответа на вопрос: «Почему это произошло в нашей семье?» становится главным. Чтобы ответить на него, мамы и папы сдают генетические анализы, проводят обследования, теряя драгоценное время. Между тем единственный способ вернуть ребенку слух – операция по кохлеарной имплантации.

Слово «операция» всегда и у всех вызывает опасения и боязнь. Многие верят, что глухоту можно вылечить другими методами, начиная от похода к целителям, и заканчивая протезированием слуховыми аппаратами. Но не зря говорится: на Бога надейся, а сам не плошай. Важно понимать, что нетрадиционная медицина в данном случае – трата времени и денег. Протезирование слуховыми аппаратами – тоже ошибочный путь, ведь даже самые дорогостоящие сверхмощные устройства не помогут, когда остатки слуха концентрируются только на низких частотах. Усиленные с помощью слуховых аппаратов низкие частоты не создадут полноценную слуховую основу, а значит, развития слухового восприятия и устной речи ребенка не произойдет.

Не зная этого, многие родители принимают решение протезировать ребенка слуховыми аппаратами. И в этом случае появляется… лишь иллюзия развития. Ребенок, который вообще ничего слышал, вдруг начинает реагировать на собственное имя, на бытовые ситуации (звонок в дверь, работу кухонных приборов). Понятно, что такие факты родителей радуют, они думают, что со слуховым аппаратом малыш действительно начал слышать звуки и протезирование сделано не напрасно. Это мираж! Он создает иллюзию, что если ребенок начал слышать, значит, обязательно заговорит. И многие семьи в этом заблуждении живут несколько лет! И к трем годам (именно в этот период малыши с нормальным слухом начинают говорить фразами) дети, которые не слышат, имеют уже очень серьезную задержку в развитии – ведь без слуха и речи тормозятся абсолютно все остальные процессы в растущем организме! 

Естественное развитие речи у детей активно происходит в возрасте до 3-х лет: ребенок слышит слово, запоминает его, а затем воспроизводит в нужной ситуации. Если этого нет, то после 4-х лет уже нельзя прогнозировать достижения нормы, возникает перспектива такого слухоречевого развития, при котором отставание от нормы неизбежно.

Случай из собственной практики. В Центр реабилитации «Тоша&Co» приехали мама с сыном. Ребенку 4 г. и 7 мес., он глухой с рождения. Год назад ему установили кохлеарный имплант, но речь и слух по-прежнему не развиты. Очевидны его задержка и отклонения в эмоциональном, физическом и интеллектуальном развитии. Произошло это потому, что операция была проведена поздно, и теперь предстоит долгий и сложный путь реабилитации.

Иная ситуация складывается, если кохлеарная имплантация выполняется в рекомендованные сроки. Как правило, ее делают малышам до 1 года (зависит не от возраста, а от веса). Если ребенок воспитывается в благополучной семье и глухота не отягощена сочетанием других нарушений здоровья (такие случаи встречаются крайне редко и составляют не более 5%), то в дальнейшем дети с имплантами развиваются наравне со слышащими сверстниками и становятся полноценными членами общества. Есть случаи, когда нарушения слуха не врожденные, а приобретенные: ребенок перестал реагировать на звуки после перенесенной болезни, применения лекарств или полученной травмы (до этого он слышал и говорил). Чаще всего такие симптомы возникают за очень короткий срок. Родителям надо сразу начинать действовать! И если результаты обследования показывают, что единственным выходом является кохлеарная имплантация, то решение нужно принимать незамедлительно. Промедление может привести к необратимым последствиям.

Приведу такой факт: нормально развитым детям в возрасте от 2 до 4 лет достаточно трех месяцев жизни «в тишине», чтобы у них полностью пропали навыки речи. В возрасте от 4 до 7 лет при потере слуха речь исчезает или, как минимум, сильно искажается примерно через полгода.

Кохлеарная имплантация – малоинвазивный высокотехнологичный метод медицинской помощи, при котором минимизированы область вмешательства в организм и степень травмирования тканей. Операция длится меньше часа. Это дорогостоящий вид медицинской помощью, в России ее проведение возможно по квоте обязательного медицинского страхования за счет средств, выделяемых из федерального бюджета. 

Всему свое время.

Что испытывает ребенок, находящийся в плену «страны глухих», представить сложно. А вот страхи, испытываемые родителями, понятны и объяснимы. Часто паника окружает настолько сильная, что не исчезает даже тогда, когда проблема фактически решена. Пример из своей практики. В Центр «Тоша&Co» на реабилитацию приехала мама с сыном. Ребенок был имплантирован вовремя, он хорошо развивается, слухоречевые навыки в норме по всем параметрам. Но мама, которая так и не смогла принять диагноз, чрезмерно опекает сына, создает щадящие условия для его жизни, воспитания и обучения. И это, безусловно, оказало негативное влияние. Ребенок, который физически не имеет ограничений и может развиваться наравне со сверстниками, фактически выглядит инвалидом. Такое поведение родителей порождает ряд проблем: дети тяжело социализируются, они пугаются малейших сложностей, требуют скидок на свою «инвалидность» и т.д. Надо уметь возвращать ребенка из стадии беспомощности на уровень нормальной жизнедеятельности.   

С сожалением констатирую такой факт: на момент поступления в наш Центр лишь от 3 до 5% родителей смогли принять диагноз ребенка. Остальные нуждаются в серьезной психологической помощи. И они ее получают. В «Тоше&Co» высококвалифицированный специалист консультирует родителей по вопросам воспитания, развития, переориентации манипулятивного детского поведения, коррекции внутрисемейных взаимоотношений. Мы помогаем мамам и папам, вселяем в них оптимизм и уверенность в том, что при грамотном подходе к проблеме добиться превосходных результатов в реабилитации ребенка и его социализации можно. 

Советы родителям.

Помните, вы – не одни на этом пути! В первую очередь узнайте о последних достижениях науки и медицины, а также педагогики в области реабилитации по слуху. Изучите, какие бывают кохлеарные импланты, уточните у специалистов, какие из них лучше подойдут вашему ребенку с учетом климата, в котором вы живете. Выясните, где в будущем вы сможете получать сервисное обслуживание, проходить настройку и комплексную реабилитацию. Обратитесь за помощью к психологу, познакомьтесь с родителями, дети которых имеют аналогичный диагноз и уже прошли хирургический этап кохлеарной имплантации. Практика показывает, что общение в соцсетях, по телефону, на форумах, при встречах очень помогает родителям. Мамы и папы обмениваются новостями, делятся советами, вместе обсуждают различные проблемы. И все это оказывает им большую поддержку, снимает чувство тревоги, вселяет уверенность в завтрашнем дне.

80% успеха зависит от реабилитации. Найдите центр с хорошими отзывами родителей, убедитесь, что сопровождение и развитие ребенка будет идти комплексно и по индивидуальной программе. Помните, что только благодаря слаженной работе аудиологов, сурдопедагогов, речевых и музыкальных терапевтов, логопедов, психологов и дефектологов реабилитация будет эффективной и успешной.  А о том, как именно она должна проходить, я расскажу в следующих материалах.

Список литературы:

1. Альтман Я.А., Таварткиладзе Г.А. Руководство по аудиологии. - М., 2003.

2. Выявление детей с подозрением на снижение слуха. Младенческий, ранний, дошкольный и школьный возраст: Методическое пособие / Под ред. Г.А. Таварткиладзе, Н.Д. Шматко. 2-е изд. - М.: Издательство "Экзамен", 2004

3. Головчиц Л.A. Дошкольная сурдопедагогика: Воспитание и обучение дошкольников с нарушениями слуха. М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2001

4. Королева И.В., Пудов В.И., Жукова О.С. Кохлеарная имплантация -новое направление реабилитации глухих // Дефектология, 2001. — № 1

5. Леонгард Э.И., Самсонова Е.Г., Иванова Е.А. Я не хочу молчать!: Из опыта работы. — М.: Просвещение, 1990.